Kdo smo
Našo ekipo sestavljajo
Pedagoška mentorja
Barbara Rodica
Sergej Gričar
Strokovni sodelavki
Irena Plavec
Kristina Koler
Študentje
Aleksandra Povhe Golob
Anja Zore
Luka Šutanovac
Petra Gorenc
Petra Ajdnik
Sara Zupančič
Simon Tušek
Tadej Pečar
Dodatno sodelujoči
Katja Simonič
Muamer Jeterič
Nika Šaloven
Dogodki in dosežki projekta
Ko se je uspešno zaključil projekt KAB, je njegovi ekipi po dnevih druženja, delavnic in izobraževanj ostal občutek, da lahko svoje delo še nadgradi. V letu 2017 se je zato del prvotne ekipe ponovno združil, med sabo povabil nove študente, ter pričel z razvijanjem obstoječe ideje. To je privedlo do našega projekta OOKAB, ki se je z velikim zagonom začel izvajati v mesecu februarju leta 2018.
Takrat smo projekt tudi uradno začeli izvajati v sklopu Študentskih inovativnih projektov za družbeno korist - ŠIPK.
Podpis pogodbe ŠIPK pri projektu OOKAB
Delavno, vendar še vedno v duhu zabave, smo skrbno načrtovali na delavnicah, včasih preko spleta, včasih pa v živo - tu so se sprejemale odločitve glede organizacije dela, zbiranja gradiva, priprave predstavitev.
Pa tudi, kam bomo šli na kavico :)
Delavnica projekta OOKAB
Naš namen je izobraževanje mladih glede kožnih bolezni, začenši z otroci, zato smo se dogovarjali z več osnovnimi šolami. Tako smo se uspešno dogovorili za predstavitev na OŠ Grosuplje, Polica, Borovnica ter Šmarjeta.
Otrokom smo želeli ustvariti kar se da lepo ter poučno izkušnjo, zato smo se na predstavitev trdo pripravljali
Generalka za predstavitev
Skupaj z društvom psoriatikov smo za mlade ter starše pripravili zloženko
za otroke pa zabaven tatu, ki pa ima še toliko bolj pomembno vlogo
z njim so lahko iz prve roke občutili, kakšen vpliv ima lahko psoriaza na izgled posameznika
Uporaba tatuja (OŠ Šmarjeta)
5.4
Grosuplje-Brinje ter Polica
Delavnica na OŠ Grosuplje-Brinje
9.4
Borovnica
Vabilo predstavitve na OŠ Borovnica
Predstavitev na OŠ Borovnica
26.4
Šmarjeta
Predstavitev na OŠ Šmarjeta
Na kratko o bolezni
Koža je naš največji organ, ki meri približno 2 kvadratna metra in tehta okoli 10 kg, zato ni naključje, da so kožne bolezni ene najpogostejših bolezni našega telesa. Nastanejo lahko zaradi različnih bolezni v telesu ali kot samostojna bolezen. Ena izmed najpogostejših bolezni kože je psoriaza ali luskavica.
Psoriaza – neozdravljiva kožna bolezen
Gre za kronično bolezen z značilnimi bolezenskimi spremembami na koži (Lunder, 2015, str.4). V ožjem pomenu ločimo tri kožne plasti in sicer vrhnjico ali epidermis, debelejšo usnjico ali dermis in podkožje, ki veže kožo na podlago. Gre za prekomerno razraščanje epidermalnih oziroma celic povrhnje plasti kože v kombinaciji z vnetjem vrhnjice in usnjice (Kansky in Miljković, 2002, str. 201-208).
Primerjava normalne kože in kože s psoriazo
Vir: Manhattan Dermatology Specialists (2016). Scalp Psoriasis Treatment. Pridobljeno 30.1.2018, link
Pogostost
V Sloveniji živi med 30 in 40 tisoč bolnikov z luskavico. Težko je določiti natančno številko obolelih, ker je v veliko primerih neodkrita in povzroča le manjše težave (Mervic, 2011, v Južnič-Sotler, Kralj, Kotnik in Žunič, 2011, str. 2 ). V svetovnem obsegu ocenjujejo da ima to bolezen okrog 2 % ljudi (Lunder, 2015, str.4).
Izgled obolele kože
Najpogosteje se kaže kot omejene rdeče nadkožne in ploščate spremembe, pokrite s srebrnimi luskami, najpogosteje na koži komolcev, kolen in lasišča, nad trtico in ledveno hrbtenico ter na koži glavice penisa. V do 30 % primerov so prizadeti tudi sklepi, pri 10 % se pojavijo težave z očmi, pogosteje pri moških (Kansky in Miljković, 2002 str. 201-208).
Vir: Psoriasis: Symptom,Causes,Types & Treatment (2017). Pridobljeno 4. 3. 2018, link
Diagnosticiranje
Bolezen se ugotavlja z pregledom in pogovorom med bolnikom in zdravnikom. Za samo potrditev bolezni se lahko uporabi »Psoriasis Area and Severity Index – PASI«, ki omogoča bolj natančno oceno same bolezni. Pri tem se točkuje luščenje, pordelost in otrdelost štirih regij: glava, roke, trup in noge. Maksimalno število točk je 72, kar označuje najhujšo obliko luskavice. (Burgdorf, Plewig, Wolff, Landthaler in Braun-Falco, 2009, str. 506-518).
Prognoza
Prognoza bolezni je seveda izredno raznolika. Odvisna je od mnogih faktorjev: starost, lokalizacija, načini zdravljenja. Včasih ostanejo individualne lezije mnoga leta, v določenih drugih primerih pa na mestu starih lezij nastanejo nove. Pri nekaterih lahko nastopi celo večletno zatišje, vendar hkrati poznamo tudi primere, pri katerih se bolezen progresivno slabša. (Burgdorf, Plewig, Wolff, Landthaler in Braun-Falco, 2009, str. 506-518).
Zdravljenje
Luskavica je kožna bolezen, ki ima najbolj širok spekter glede možnosti zdravljenja. Odločitev glede izbora najprimernejšega načina zdravljenja je povezana z obliko bolezni in od bolnika, njegove starosti, telesne teže, drugih bolezni… (Kansky in Miljković, 2002, str. 201-208)
Poznamo tristopenjsko zdravljenje: topikalno zdravljenje, fototerapija in sistemsko zdravljenje.
Tristopenjsko zdravljenje
Vir: Psoriasis: Symptom,Causes,Types & Treatment (2017). Pridobljeno 4. 3. 2018, link
Življenje s psoriazo in zmanjševanje stigmatizacije
Psoriaza je bolezen, ki močno prizadene obolelega na dveh področji; fizično, predvsem pa tudi psihično. Nekateri znanstveniki psoriazo uvrščajo med novodobno socialno bolezen, ker predstavlja veliko oviro pri socialnem in družbenem življenju. Pacienti s psoriazo se morajo kljub vsakodnevnemu boju z njihovo kožo bojevati tudi z širšo in tudi ožjo družbo katere član so. Naletijo na veliko predsodkov, stigme, otroci psoriatiki tudi na posmehovanje in žaljenje s strani vrstnikov. Predsodki in stigmatiziranje s strani družbe pa so posledica nepoznavanje te bolezni.
Namen našega projekta je preprost; osveščati širšo javnost o prisotnosti in resnosti te bolezni. Če ljudje bolezen bolje poznajo, se kot bolniki lažje spoprimejo z izzivi, ki jih življenje s tako boleznijo prinaša, prav tako pa človek, ki vstopi v stik s takšnim bolnikom, lažje premaga strah in predsodke do drugačnih ter je hitreje pripravljen do komunikacije in interakcije z bolnikom, ki lahko tako živi življenje, kot vsi ostali.
Literatura:
- Burgdorf W H C, Plewig G. Wolff H H, Landthaler M. Braun-Falco’s (2009) Dermatology. Berlin, Heidelberg : Springer Berlin Heidelberg (506-518).
- Južnič-Sotlar, M., Kralj, T., Kotnik, M.M. in Žunič, V. (2011).Luskavica. Viva 210(19), priloga revije za zdravo življenje. Pridobljeno 30.1. 2018, link.
- Kansky A, Miljković J. (2002). Kožne in spolne bolezni. Ljubljana: Združenje slovenskih dermatovenerologov (201-208).
- Lunder, T. (2015). Vse, kar ste želeli vedeti o zdravljenju luskavice. Ljubljana: AbbVie Biofarmacevtska družba, d. o. o.
Sponzorji projekta
Finančno podporo projektu je zagotovilo Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport Republike Slovenije preko razpisa Javnega štipendijskega, razvojnega, invalidskega in preživninskega sklada Republike Slovenije, z naslovom
Projektno delo z negospodarskim in neprofitnim sektorjem – Študentski inovativni projekti za družbeno korist 2016 – 2018.
Povezava do razpisa ŠIPK
Del sredstev razpisa je financirala Evropska unija iz Evropskega socialnega sklada.
Pri izdelavi gradiva, organizaciji delavnic ter promociji projekta so pomagali